Quelques chiffres en France

• 3 millions d’aidants.
• Profil et nombre des personnes accompagnées :
• 47 %* des aidants sont les conjoints des aidés, et 44 % sont leurs enfants, 8% autres, 1% les petits enfants.
• 93 %* des aidés souffrent de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

 *Source: enquête de 2012 émanant de 87 plateformes d’accompagnement et de répit parmi lesquelles 57 réponses ont été retenues.

Des problèmes dans le parcours de l’aidant

• avec la communication avec l’aidé, qui peut devenir difficile et source d’angoisse et d’énervement.
• dans l’adaptation du logement, le matériel médical nécessaire et les répercutions financières qui en découlent.
• avec l’intrusion régulière des professionnels au domicile ( toilettes, repas, ménages, soins médicaux, paramédicaux, esthétiques).
• dans la difficulté à trouver de bons prestataires de services et artisans.
• dans la non reconnaissance de l’entourage et de la société elle-même. Cette prise en charge semble normal pour beaucoup et sans plus d’intérêt, le projecteur étant braqué sur l’aidé.

Difficulté à se reconnaitre aidant

Les échanges ont permis d’identifier un frein à la mise en œuvre ou au recours aux prestations pour les aidants. Ce frein renvoie à la question de la culpabilité de l’aidant et à sa capacité à reconnaître et à accepter son besoin d’aide. Il est admis que les aidants ont la plupart du temps besoin d’être accompagnés dans leur cheminement avant de se reconnaître dans leur rôle d’aidant et d’accepter d’être soutenus sans avoir l’impression de faillir dans leur rôle de conjoint ou d’enfant. Le projet de loi sur l’adaptation de la société au vieillissement prévoit d’ailleurs la reconnaissance d’un « droit au répit » qui a vocation notamment à déculpabiliser les aidants et à maximiser leur recours à l’offre.

p7 de la Synthèse des échanges des Plateformes d’accompagnement et de répit : « premiers retours d’expériences »
Janvier 2014

Les espoirs de ce projet :

• Apporter un soutien aux aidants.
•  Exprimer avec notre langage théâtrale, dans un espace de partage sensible et artistique, les ressentis profonds et les tourments qu’entraînent le statut d’aidant.
• Cette action a pour ambition de donner au public le sentiment d’avoir été compris.
• Entendre sur scène l’inavouable, l’impensable, ça peut faire du bien et permettre de libérer la parole ensuite.
•  Partager avec ce public les joies que seul le théâtre peut apporter.

La parole

Le projet repose sur le partage d’un moment de complicité entre les acteurs, les auteurs et le public, ce dernier pourra rire de lui-même en se voyant représenté sur scène, et aussi se positionner différemment face à sa propre situation.
Ce contexte favorisera les réactions et la verbalisation.

Très souvent l’aidant va donner le change face à son entourage, et ne parlera pas de ses problèmes.

Il est sûrement difficile mais nécessaire de libérer sa parole.
C’est une étape incontournable si nous voulons qu’il progresse sur son parcours d’aidant-aidé.

Le projet intègre aussi l’intervention d’un psychologue pour l’après spectacle.
C’est à ce moment que les mots se poseront sur les maux.

Une pérennité   

Par définition le théâtre est un art « éphémère », une représentation est vite passée, mais elle peut rester positivement en mémoire.

Autour de la représentation, les organisateurs auront aussi pour mission de mettre en valeur les réseaux locaux d’aide et les personnes et/ou structures ressources.

Dans l’ensemble pour le public, l’évènement devrait faciliter les rencontres et créer un tremplin vers les autres. Ainsi que favoriser l’accès aux soutiens existants, pour le bien-être de l’aidant comme pour son entourage.